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“真的……没有一点办法了吗……”杭哲如砧板上一只挖空了内脏却还拼死挣扎的鱼,缺氧,呼吸困难。
医生很遗憾地叹气,摘下眼镜,和杭哲细细说明。
“als病,全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”,也叫渐冻症。
“渐冻症”患者也被称为清醒的“植物人”,患者通常存活2年至5年,最终因呼吸衰竭而死,目前尚无根治方法。
世界卫生组织将渐冻症与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。多数国家als的患病率为5/10万~7/10万(3),高的可达40/10万,太平洋关岛地区为该病的高发区,中国尚无较准确的统计资料。
截止2010年,国内外对渐冻症的研究几乎为零。”[注1]
从医院出来,杭哲一路无话。
他还是不想认命。
天气暖和,日影绰绰,杭雪走在杭哲的身后,踩着他投在地上的黑色影子。她像是个没心没肺孩子,跟在家长的身后不用在意目的地。
可杭哲以前一直是嬉皮笑脸的模样,家里经历变故,身上多了一分沉稳。
他们两个人同龄,小时候身高一直不相上下,也不知道从什么时候起,杭哲的个头猛长。这个哥哥对妹妹真算不上良善,经常趾高气扬地指示杭雪做这个做那个。可在杭雪看不到的地方,他警告同级的同学:“谁敢说我妹妹是个哑巴,就来试试我杭哲的拳头。”
杭哲脑海中里反复医生说的最后一句话:“等待死亡是渐冻症患者现在唯一能做的,不久后她的手脚肌肉萎缩,无法行走,无法自主进食,只能卧床……”
他的背对着杭雪,抿紧双唇,光线将他的脸部线条勾画地有些凌厉。
等待死亡是一种什么感觉?
杭雪说不上来,总之她并不觉得害怕。
真的有人会不怕死吗?
杭哲终于转过头,目光带着无法言说的心疼和怜惜,仔仔细细打量着这个妹妹,宛若她是一个新生儿,那么脆弱,那么陌生,却又那么熟悉。
他实在后悔,以前没能好好对待她,总是故意惹她生气,叫她抓狂。虽然她并不经常生气,也不怎么抓狂。
是他想叫她活得更有生机一些,可是用错了方法。
“杭哲。”杭雪低低喊他的名字。
“嗯?”
她甚至还笑着说:“知道吗?著名的物理学家史蒂芬霍金也和我是同样的病。”
“什么霍金,我不认识。”
“让你好好读书吧。”杭雪劝,“你回去上学吧。”
“上屁的学,你都不上,我上什么。”
杭雪一笑,“偷偷跟你说,其实我不太喜欢上学。”
“那不就成了,我也烦读书。”
成绩好也不喜欢上学,不喜欢每天三点一线,不喜欢永远做不完的课业,也不想早起,不喜欢数学课,不喜欢英语课,不喜欢化学物理,学习只是为了学习,枯燥又乏味。
但是杭雪明白的一点是,人生就像是攀岩,除非躺平,否则登山的路总是有各种必备的技能,要学会这些总是要吃一些力。
杭哲的脑子被杭雪搅乱,他一屁股在花坛上坐下,不知道该往哪里去。
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